霓虹医疗直通车是一家日本医疗中介，在提供日本体检业务的同时，为想去日本看病就医的中国患者提供专业的海外医疗翻译以及陪诊服务，可预约各个领域及专科排名前5的日本医院。

海外医疗的兴起，为国内重症患者提供了新的治疗选择，甚至成为一些癌症晚期患者的“救命稻草”。同时，国内医疗也蓬勃发展，在10多年前许多海外医疗明显领先的领域，在国内也日趋成熟，越来越多的病症无需寻求海外医疗。但是还是有越来越多的富裕人群在遇到不治之症或疑难杂症会选择出国就医，同时，日本体检也成为一个趋势。那么今天一起来看看这位SAPHO综合征患者在求助海外医疗之后的感受吧。

SAPHO综合征是累及骨和皮肤的一组特殊的临床症候群，临床上属于罕见病范畴。SAPHO综合征患者，才深刻地体会到疼痛如何让人失去尊严。

SAPHO综合征分别是Synovitis（滑膜炎）， Acne（痤疮）， Pustulosis（脓疱病）， Hyperostosis（骨肥厚），Osteomyelitis（骨髓炎）5个英文字母首字母的组合。

SAPHO综合征核心内容是骨炎和骨髓炎造成的骨硬化，胸骨疼痛常是最突出的表现，可以伴有皮肤表现。

针对SAPHO综合征海外医疗领先者美国风湿病学会提出了以下诊断标准：

①骨和（或）关节病伴有掌跖脓疱病；

②骨和（或）关节病伴有严重型痤疮；

③成人孤立的无菌的骨肥厚或骨炎（痤疮丙酸杆菌除外）；

④儿童慢性复发性多灶性骨髓炎。

符合以上4条任意1条即可诊断。

以上的诊断标准看似简单，但是由于此病的表现各自不同，加之目前医生对此病认识有限，从发病到明确诊断往往要花上数年时间。

下面要讲述的这位患者的求医之路则更是漫长而曲折。他从14岁发病，直到现在的数十年间，从老家县医院，再到省城医院，最后辗转到全国顶尖医院，始终没有得到一个明确的诊断以及针对性的治疗。止痛药、激素、免疫抑制剂、生物制剂，只要能想到的药物都用了一个遍，也曾通过手术，射频治疗等物理手段进行疼痛缓解，但是始终无法得到有效的长期缓解。疼痛折磨着这位患者从少年走到了青年，夜里常常疼到辗转难眠，稍稍走动都会引来钻心的疼痛，生活没了质量，生命失去应有的自然，没有了一个正常人应该得到的生活体验。为此这位青年一度失去了生活的勇气，甚至不止一次想自我了结。

在家人的支持下，小伙子仍然坚持着。与其纠缠于无尽的荒漠中，在信念的支撑下顺利完成了大学学业并考上了国内名牌大学的博士研究生。在熟人和医生好友的推荐下，小伙子决定把目光放在国外，通过自学医学英语和日语，在海外医疗网站了解到了外国关于SAPHO综合的最新治疗动态，并发邮件与美国、日本医院的医生联系，经过一番比较，最终他通过霓虹直通车选择去日本看病。

在拿到日本医疗签证以后，前后赴日的三个月里，在日本医院作了详细的检查及治疗，用上了最新生产的一种生物制剂。治疗期间，用小伙子自己的话说，体会到了在国内多年看病都很少遇见的医疗体验，尤其是面对医生在治疗方案上的详细沟通，和医生包容耐心的态度让他感觉到心理上的解脱和安慰。在经过几个月治疗以后，疼痛出现了部分缓解，睡眠完全恢复，心情上也有了很大的改善。在之前国内的治疗中，虽然不乏医生尽心尽力治疗，但是始终效果欠佳，甚至还有医生建议他去精神科看看是不是有抑郁症，这让他感到非常困扰，又不知道该如何回应医生。不过，现在他已经感觉这些经历都无所谓了，在目前的治疗里面虽然不能说已经完全治愈，但是稳步改善的趋势和治愈的希望是可以确实感受到的。

用他的说法就是感受到了日本医生的人文关怀和技术的独特性给了他温暖和信心。他也相信日本医疗技术及他们的学术精神，终有一天会让解除病痛他重获新生。

SAPHO小伙子的事说完了，小伙子说他的博士毕业论文有了方向，他要结合这次看病的感受描述中日人文环境的异同，把这种不可多得的体验变成学术研究的动力和资源。

不管海外医疗还是国内医疗，都一直在努力向未知探索不断突破，我们也应该有信心支持医疗事业，同时注意自己身体健康。